S.O.S BASTIAN

Appel à l'aide d'une maman qui recherche des
renseignements pouvant aider à soigner son fils
  

Livre d'Or Bastian Nouvelles de Bastian

Nous n'avons plus de nouvelles de Bastian et de sa famille depuis plusieurs mois
Malgré nos efforts pour contacter la famille, nos mails restent sans réponse
Aux dernières nouvelles, ils essayaient de vivre avec la maladie car les médecins ne leur donnaient aucun espoir de remède et leur demandaient juste de patienter, mais la maladie de Bastian n'est pas guérie, le site restera en ligne au cas où une personne connait un jour un remède et que cela puisse venir en aide à la famille, car l'enfant est très jeune et la maladie pour le moment stationnaire mais avec les années on ne sait pas ce qui arrivera, donc si vous connaissez une personne ayant été soigné, ou bien un autre enfant dans le même cas que Bastian, que ce soit en Europe ou dans un autre continent, n'hésitez pas à nous contacter soit sur l'adresse email de la maman soit sur celle des 3 Colombes (voir plus bas).
Merci !

 



Merci de lire cet appel d'une famille qui cherche des réponses à la maladie de leur enfant, elle ne veut pas d'argent mais juste des renseignements pour aider Bastian à être soigné afin de ne pas perdre la vue.

CE MESSAGE DE DESESPOIR EST LE S.O.S D'UNE MAMAN

En cas de doute merci de contacter le responsable physique du site "http://www.chezcolombes.com" par email à l'adresse suivante "lescolombes(arrowbase)chezcolombes.com" (écrit de cette façon pour lutter contre la collecte des adresses par les spammeurs)

 

Nous avons été très émus lorsque nous avons reçu ce courrier d’une fidèle internaute il y a quelques jours, en effet cette Maman vient d’apprendre il y a peu de temps que son tout jeune enfant souffrait d’une maladie très rare, une maladie dite « orpheline* » cette maladie s’attaque principalement aux personnes âgées dû à la dégénérescence maculaire* liée à l’âge.
Cette Maman lance un message de désespoir, elle aimerait pouvoir correspondre avec des gens qui ont cette maladie ou qui ont des proches en souffrant.
Si vous connaissez dans votre entourage une personne qui aurait eut un enfant atteint de la « Colobome Maculaire* » et qui aurait pu être soigner ou opéré, que ce soit en France ou dans un autre pays, cette Maman a besoin de vous.
Elle a besoin de nous tous, parlons-en autour de nous, on ne sait jamais…
Une personne pourrait aider notre Maman désespérée ainsi que son petit garçon.
Merci de la part des 3 Colombes de Chez-Nous, de Valérie et du petit Bastian.

Le message suivant est un copier-coller du message de valérie, reçu dans notre boîte incredimail, dans son intégralité pour ne rien cacher.

Date : 03/05/05 23:52:29 (date Américaine "dans incredimail" (mois et jour inversés), il faut lire le 05 Mars 2005 pour la France)
A : Lescolombes
Sujet : message de désespoir

Bonsoir les colombes
Si je me tourne vers vous et bien oui c’est que le sort a décidé de s’acharner sur moi et mon entourage, après la puce de mon amie qui va beaucoup mieux depuis son intervention et bien c'est au tour d'un de mes enfants, mon fils de 2ans.
Pour tous vous dire cette semaine je suis allé faire vérifier sa vue et qu'elle n'a pas été la surprise d'apprendre que mon fils était atteint d'une maladie à son oeil droit il a la macula * de l' oeil droit qui n'est pas du tout formé donc il voit avec une tache dans l' oeil comme si il y avait une éclipse permanente dans son œil.
J'ai aussi appris que chez nous, en France, cette maladie qui s'appelle « une colobome maculaire * » est une maladie orpheline * et qu' apparemment les médecins Français ne s'avent pas réparer cette partie de l' oeil quand elle n'est pas formée.
Donc depuis je dois faire suivre mon fils à la Fondation Ophtalmique Pédiatrique ROTHSCHILD où l’on m'a dit qu'il y avait de très bon médecins, mais à quoi bon avoir de très bons médecins s'ils ne savent pas réparer.
Alors j'ai eu l'idée et vous me direz (si vous le souhaiter) de vous en faire part au cas ou l'on vous aurez parlé de cette maladie et si ailleurs quand France l'on pouvait soigner cette maladie.
Enfin aussi je voulais vous dire que mon amie qui est de tout cœur avec moi, fait son possible elle aussi pour trouver un ophtalmo ou médecin qui pourrait soigner mon fils qui en grandissant risque de perdre la vue de cet œil.
Bon je ne veux pas trop vous embêter avec mes problèmes, mais au cas où … je vous transmet une autre adresse de mail ou l'on peut me déposer des témoignages, renseignements ou autre sur cette fichue maladie
je vous remercie de tout cœur de ce que vous pourrez faire pour mon fils Bastian et son frère Alexandre qui est très triste pour son frère.
merci encore pour tous
gros bisous
Valérie


alexandre.bastian@laposte.net


Voici quelques explications sur les mots médicaux de ce mail
Macula lutea : C'est la zone d'activité maximale de l'œil.
Colobome : Fissure congénitale de la paupière
Maladie orpheline : Une maladie orpheline est une maladie très rare, qui est donc mal connue, et souvent mal soignée puisqu'elle touche trop peu de personnes pour qu'un investissement important lui soit consacré.
Si au départ, les maladies orphelines ne qualifiaient que les maladies touchant moins de 1 personne sur 10000, les critères actuels sont beaucoup plus flous, comme vous pourrez le constater sur le site : http://www.orpha.net
Voir ce lien
http://www.orpha.net/static/FR/colobome_oculaire.html

Nous remercions toutes les personnes ayant pris la peine de lire ce message de désespoir.


Message à tous les Webmasters, nous avons fait un petit logo que vous ci-dessous, si vous le désirez ce serait très gentil à vous de le mettre sur votre site avec le lien vers la page de SOSBastian, car plus de monde la lira, plus de chance on aura d'aider cet enfant. Merci pour cette famille.


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